A. Palancar: Trabajo grupal con familiares de enfermos mentales
Amelia Palancar Sánchez
Algunos comentarios sobre el trabajo grupal con familiares de enfermos mentales
Empecé a trabajar con familiares de personas que padecen algún tipo de esquizofrenia en el año 91, en la Asociación madrileña AMAFE, y allí continué con esta labor durante 10 años consecutivos.
Comencé haciéndome cargo de un grupo de familiares que se venía reuniendo bajo la supervisión de otro familiar que tenía funciones en la Junta directiva, y que se sentía ya desbordado por la angustia masiva que le transmitía el grupo. Durante los primeros años la actividad consistía en una Terapia de Grupo y se desarrollaba en sesiones semanales de 1,30 h de duración, a lo largo del año.
Al igual que los familiares manifestaban la necesidad imperiosa y desesperada de buscar respuestas por parte del “profesional” que tenían delante, yo también sentía la necesidad imperiosa de supervisar mi trabajo y encontrar una guía que me permitiera entender qué pasaba en el grupo.
Pude ir aprendiendo cómo la ansiedad psicótica inundaba toda la institución y su funcionamiento, incluyéndonos a todos. Nunca sabía las personas con las que me iba a encontrar y tan pronto el grupo era de 7 personas como que otro día eran 25. En esos primeros tiempos me dejé engullir y a pesar de hacer intentos por discriminar y aclarar qué hacía yo allí y las condiciones que se requerían para llevarlo a cabo, no parecía conseguir gran cosa en ese sentido.
Era una constante la queja por el abandono o dejación de la sociedad de su responsabilidad en el cuidado de los enfermos, por la falta de centros que asumieran la tarea que ellos sentían que no les correspondía y para la que no estaban preparados porque no sabían (es el profesional el que sabe, pues que se ocupe). Dedicaban mucho tiempo y esfuerzo y una gran dosis de agresividad, en la búsqueda de enemigos externos en quienes depositar o proyectar todo su dolor (instituciones, psiquiatras, amigos y vecinos, resto de familia, etc.) Yo representaba una figura que tan pronto estaba investida de “todo” el conocimiento, como que era la viva imagen del “no saber nada” y de la incomprensión de los profesionales y del resto del mundo.
Esta actitud de las familias, sobre todo en lo que se refiere a su intensidad, fue cambiando a lo largo de los años, al igual que se fue produciendo un cambio en las instituciones y profesionales relacionados con la salud mental, de tal forma que el enfrentamiento y la crítica hacia el afuera, era mucho menos intensa y aparecía con más frecuencia, en las personas que se incorporaban, el intento por comprender y convivir mejor con su familiar.
Después de unos años esta actividad quedó reducida a unos pocos participantes y no se derivaban nuevas incorporaciones desde otros servicios de la institución, a pesar de ser una asociación de familiares y tener entre sus objetivos el apoyo a los mismos. Coincidiendo entonces con la sustitución temporal de la persona que controlaba el servicio de información y derivación, empezó a aumentar la demanda y consideré oportuno introducir algunos cambios que me parecían necesarios a partir de mi experiencia, de forma que la actividad pasó a ser un Grupo de orientación y apoyo psicológico, en el que proponía un pequeño programa.
Para aclarar algunos conceptos y dudas respecto a terminologías y diagnósticos que planteaban y aportarles el modelo de enfermedad con el que íbamos a trabajar, dedicaba las primeras sesiones. El resto del programa estaba formado por 3 grandes bloques temáticos que giraban en torno a los distintos tipos de ayuda o cuidado por parte de la familia, tipos de relación que establecen con el enfermo y sus consecuencias y análisis de la comunicación.
Lo que me interesaba fundamentalmente era proporcionarles una perspectiva que fuera diferente de la que solían escuchar por otras vías (p.e. conferencias, escuelas de padres, etc., que organizaba la propia asociación) y que se centraba más en descripciones tradicionales de la enfermedad, modificación del aprendizaje, etc.
La información que se proporcionaba no se hacía de forma sistemática en cada sesión, sino cuando me parecía indicado en función del trabajo del grupo, y sobre todo en los primeros encuentros. A la mitad y final del programa les devolvía, en forma de resumen, las ideas fundamentales que habían expresado y trabajado.
Desde luego, la dificultad para contener el torbellino que surge en el seno familiar desde que empiezan las primeras manifestaciones o indicios de enfermedad en alguno de sus miembros está cargada de intenso desconcierto y sufrimiento. Y el impacto que produce la aparición de un trastorno mental hace, en principio, y por desgracia durante mucho tiempo, que todo esté inundado por la locura, todo gire en torno a ella y todos se sientan tocados por ella.
Y es tal el miedo que se siente frente a esa locura, a ese mundo al revés, enigmático, peligroso, confuso e incomprensible, que hay que mantenerlo alejado, a veces negándolo directamente o constriñéndolo al individuo que está diagnosticado, que para eso tiene un título oficial que lo certifica y acredita. Este título, a veces tan necesitado por el enfermo y por la familia, es lo que le da identidad, todo lo que es esa persona está ahí contenido, en esa palabra aunque no entendamos lo que quiere decir.
El diagnóstico se transforma, en muchas ocasiones, en esa pesada bola que arrastran los presos de los tebeos, de la que no se puede uno librar. Parecería que es una condena perpetua que estará siempre presente, a pesar de los intentos de unos y otros, por desembarazarse de ella.
La familia se queda pegada a un concepto de enfermedad unidimensional, en la que solo existe carencia e identifica enfermedad con incapacidad para todo y asume el único papel que sienten que les corresponde, el de cuidar y velar por el incapaz, pasando por cierto, como se dice vulgarmente por carros y carretas, y sintiéndose absolutamente solos en esa difícil tarea.
Se percibe al otro de esa forma parcial, sesgada, odiada, en la que no hay cabida más que para la enfermedad, el deterioro, la dependencia, el descontrol, etc. El otro no sabe nada, no puede, es incapaz de gobernarse, por lo que la familia trata desesperada e insistentemente de hacerle entender lo irracional y equivocado de su comportamiento y pensamiento, así como del dolor que está produciendo en los demás. Esto permite que temporalmente o por momentos puedan colocarse en el polo opuesto (o sencillamente lo crean), de tal forma que ellos saben lo que le conviene, lo que tiene que hacer y lo que es bueno para él. Él tiene el dolor y el que yo tengo es por su culpa, ¿acaso lo tendría si él no estuviera así?.
Todo el proceso que sufren les enfrenta a una realidad dramática nueva, en la que surge la idea, muy poderosa, de considerar como catastrófico cualquier movimiento del enfermo. Se instala el miedo generalizado, miedo a la agresión, a que abandone el tratamiento, miedo a que lo que digan o hagan pueda alterar al otro, miedo a la recaída, miedo a que intente salir del pozo en el que está, etc., y para evitar la catástrofe tratan de ejercer ese control constante e implacable del otro, a la vez que el que está más pegado a él parecería que pierde sus propios límites e identidad. Este miedo intenso bloquea y paraliza la capacidad de la familia para contener su propia ansiedad y poder pensar con cierta claridad, a veces en las situaciones más sencillas.
Para finalizar este breve comentario, quisiera señalar que considero prioritario en el trabajo con los familiares, dirigir la ayuda a cuestionar y analizar su actitud con el enfermo, de forma que puedan comprender cómo ellos mismos fomentan, sin darse cuenta, esa misma locura y se pierden en ella. Consideran loco que el enfermo se gaste en una tarde 80.000 ptas. en ropa porque cree que son ricos, pero no se cuestionan su propia locura cuando son ellos los que le acompañan y pagan.
Cuando los familiares pueden, tras un tiempo de trabajo, desprenderse de la idea de que el doble objetivo de sus vidas es que su familiar acepte y reconozca reiteradamente que está enfermo y que tome religiosamente su medicación, entonces es cuando pueden empezar a ocuparse de otras cosas, a sentirse partícipes y responsables del necesario proceso de cambio que requiere la situación que viven. El punto de partida requerirá, con la ayuda suficiente, aceptar no solo que un miembro se ocupe de superar sus dificultades, sino que ellos tienen que ocuparse también de las suyas, y que constituyen una pieza fundamental con capacidad para ejercer un papel clave en ese proceso.
Esta tarea es desde luego lenta y no son todas las familias las que están dispuestas o en condiciones de realizarla, pero es digno del mayor mérito la capacidad de algunas de ellas para producir los cambios necesarios que la transformen en una familia que pueda desempeñar suficientemente bien sus funciones primordiales, en palabras de Bion, de generar amor, promover esperanza, contener el dolor y pensar, de forma que permita el desarrollo de todos sus miembros, y no que sobreviva a costa de alguno de ellos.
BIBLIOGRAFÍA
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Amelia Palancar es psicóloga. Área de Orientación y Apoyo Psicológico del Centro de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Majadahonda (Madrid)
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